Behandlung – Hunter-Syndrom

aufstrebende Behandlungen

Da es keine Heilung für Morbus Hunter ist, konzentriert sich die Behandlung darauf, Anzeichen, Symptome und Komplikationen eine gewisse Erleichterung für Ihr Kind zu schaffen, wie die Krankheit fortschreitet.

Entlastung für respiratorische Komplikationen. Die Entfernung von Mandeln und Polypen kann Ihr Kind die Atemwege öffnen und helfen Schlafapnoe lindern. Aber wie die Krankheit fortschreitet, weiterhin Gewebe zu verdicken und diese Probleme können wieder kommen.

Atemgeräte, die Luftdruck zu halten, um die Atemwege offen – wie zum Beispiel Continuous Positive Airway Pressure (CPAP) oder Bi-Level positiver Atemwegsdruck (BiPAP) Geräte – können mit der oberen Atembehinderungen und Schlafapnoe helfen. Ihr Kind die Atemwege offen zu halten, kann auch eine niedrige Sauerstoffgehalt im Blut zu vermeiden helfen.

Die Behandlung von Knochen- und Bindegewebe Probleme. Da die meisten Kinder mit Hunter-Syndrom nicht gut heilen und haben oft Komplikationen nach der Operation, sind nur begrenzte Möglichkeiten zur Adressierung Skelett- und Bindegewebe Komplikationen. Beispielsweise die Wirbelsäule mittels interner Hardware schwierig zu stabilisieren ist, wenn der Operation Knochen brüchig sind.

Ihr Kind ist die Beweglichkeit der Gelenke kann mit physikalischer Therapie verbessert werden, die Funktion Adresse Steifigkeit und hilft bei der Erhaltung. Allerdings können physikalische Therapie nicht den allmählichen Rückgang der Gelenkbewegung zu stoppen. Ihr Kind kann schließlich brauchen einen Rollstuhl zu benutzen, weil der Schmerz und begrenzte Ausdauer.

Chirurgie kann Hernien reparieren, aber wegen der Schwäche in Bindegeweben, Ergebnisse sind in der Regel nicht ideal. Das Verfahren muss oft wiederholt werden. Eine Möglichkeit ist, Ihr Kind Hernien mit unterstützenden Traversen anstatt Operation zu verwalten, weil die Risiken der Anästhesie und Chirurgie.

Verwalten von neurologischen Komplikationen. Probleme im Zusammenhang mit der Ansammlung von Flüssigkeit und Gewebe um das Gehirn und Rückenmark sind schwierig aufgrund der inhärenten Risiken zu adressieren in diesen Teilen des Körpers zu behandeln.

Der Arzt Ihres Kindes kann eine Operation empfehlen überschüssige Flüssigkeit ablaufen oder verbauten Gewebe zu entfernen. Wenn Ihr Kind Anfälle hat, kann Ihr Arzt krampflösende Medikamente verschreiben.

Verwalten von Verhaltensstörungen. Wenn Ihr Kind abnormales Verhalten als Folge der Hunter-Syndrom entwickelt, ein sicheres Zuhause Umgebung ist eine der wichtigsten Möglichkeiten, wie Sie diese Herausforderung bewältigen können.

Die Behandlung von Verhaltensstörungen mit Medikamenten hat nur begrenzten Erfolg gehabt, weil die meisten Medikamente Nebenwirkungen haben, die andere Komplikationen der Krankheit zu machen, wie Atembeschwerden, noch schlimmer.

Adressierung Schlaf Probleme. Die Schlafmuster eines Kindes mit Hunter-Syndrom mehr und mehr ungeordnet. Medikamente Beruhigungsmittel auch und vor allem Melatonin kann Schlaf verbessern.

auch helfen kann, eine strenge Schlafenszeit Zeitplan und sicherstellen, dass Ihr Kind schläft in einem gut abgedunkelten Raum zu halten. Darüber hinaus eine sichere Umgebung, in das Zimmer Ihres Kindes zu schaffen – die Matratze auf dem Boden setzen, Polsterung, die Wände, die alle hart Möbel entfernen, nur weiche, sicheres Spielzeug im Raum platzieren – kann Ihnen helfen, leichter Ruhe, wenn Sie Ihr Kind wissen, hat weniger Chance für Verletzungen.

Einige Behandlungen, die in ihren frühen Stadien der Entwicklung sind, haben einen gewissen Erfolg hatte durch die Krankheit Fortschritt verlangsamt und ihrer Schwere mindern.

Enzymtherapie. Diese Behandlung wird durch Menschen oder gentechnisch veränderte Enzyme Ihres Kindes fehlenden oder defekten Enzyme zu ersetzen und die Krankheitssymptome lindern. Diese Behandlung wird einmal in der Woche durch einen intravenösen (IV) Leitung gegeben.

In Anbetracht früh genug, Enzymersatztherapie können einige der Symptome von Hunter-Syndrom verzögern oder zu verhindern. Es ist jedoch unklar, ob die Verbesserungen mit dieser Therapie genug gesehen von Bedeutung sind Lebensqualität mit der Krankheit für die Menschen zu erhöhen. Darüber hinaus haben Vorteile im Denken und Intelligenz nicht mit Enzymersatztherapie gesehen worden.

Schwere allergische Reaktionen können während der Enzymersatztherapie auftreten. Andere mögliche Nebenwirkungen sind Kopfschmerzen, Fieber, Hautreaktionen und hohem Blutdruck. Nebenwirkungen sind in der Regel im Laufe der Zeit zu verringern, jedoch.